Kā ir dzīve pēc Dauna sindroma diagnozes

Pēc tam, kad zināja, ka bērniņam ir Dauna sindroms, vecākiem vajadzētu nomierināties un meklēt pēc iespējas vairāk informācijas par Dauna sindromu, kādas ir tā īpašības, ar kādām veselības problēmām var saskarties mazulis un kādas ir ārstēšanas iespējas, kas var palīdzēt veicināt autonomiju un uzlabot jūsu bērna dzīves kvalitāti.

Ir tādas vecāku asociācijas kā APAE, kur ir iespējams atrast kvalitatīvu, ticamu informāciju, kā arī speciālistus un terapijas veidus, kas var tikt norādīti, lai palīdzētu jūsu bērna attīstībā. Šāda veida biedrībās ir iespējams atrast arī citus bērnus ar sindromu un viņu vecākus, kas var būt noderīgi, lai uzzinātu ierobežojumus un iespējas, kādas var būt personai ar Dauna sindromu..

1. Cik ilgi tu dzīvo?

Cilvēka ar Dauna sindromu dzīves ilgums ir mainīgs, un to var ietekmēt iedzimti defekti, piemēram, sirds un elpošana, un tiek veikta atbilstoša medicīniska uzraudzība. Agrāk daudzos gadījumos dzīves ilgums nepārsniedza 40 gadus vecu, tomēr šodien, attīstoties medicīnai un uzlabojot ārstēšanu, cilvēks ar Dauna sindromu var dzīvot vairāk nekā 70 gadu vecumā..

2. Kādi eksāmeni ir nepieciešami?

Pēc bērna diagnozes apstiprināšanas ar Dauna sindromu ārsts vajadzības gadījumā var pasūtīt papildu pārbaudes, piemēram: kariotipu, kas jāveic līdz pirmajam dzīves gadam, ehokardiogrammu, asins analīzi un vairogdziedzera hormonus T3, T4 un TSH..

Zemāk esošajā tabulā ir norādīts, kuri testi jāveic un kurā posmā tie jāveic personas ar Dauna sindromu dzīves laikā:

* Ehokardiogramma jāatkārto tikai tad, ja tiek konstatēta sirds anomālija, bet biežumu norāda kardiologs, kurš pavada cilvēku ar Dauna sindromu..

3. Kā notiek piegāde?

Bērna dzemdēšana ar Dauna sindromu var būt normāla vai dabiska, tomēr ir nepieciešams, lai kardiologam un neonatologam būtu jābūt pieejamam, ja viņš ir dzimis pirms paredzētā datuma, un šī iemesla dēļ dažreiz vecāki izvēlas ķeizargriezienu, ka šie ārsti slimnīcās ne vienmēr ir pieejami.

Uzziniet, kā jūs varat ātrāk atgūties no ķeizargrieziena.

4. Kādas ir biežākās veselības problēmas?

Personai ar Dauna sindromu, visticamāk, ir tādas veselības problēmas kā:

• Acīs: Katarakta, piena dziedzera kanāla pseidostenoze, refrakcijas atkarība, nepieciešama brilles agrīnā vecumā.
• Ausīs: Bieža otitis, kas var veicināt kurlumu.
• Sirdī: Interatrial vai interventricular komunikācija, atrioventrikulārs starpsienas defekts.
• Endokrīnajā sistēmā: Hipotireoze.
• Asinīs: Leikēmija, anēmija.
• Gremošanas sistēmā: Izmaiņas barības vadā, kas izraisa refluksu, divpadsmitpirkstu zarnas stenozi, aganglionisko megakolonu, Hiršaprunga slimību, Celiakiju.
• Muskuļos un locītavās: Ligācijas vājums, dzemdes kakla subluksācija, gūžas dislokācija, locītavu nestabilitāte, kas var veicināt dislokācijas.

Tāpēc ir jāveic medicīniska uzraudzība visu mūžu, veicot pārbaudes un ārstēšanu, kad parādās kādas no šīm izmaiņām.

5. Kā notiek bērna attīstība?

Bērna muskuļu tonuss ir vājāks, un tāpēc mazulim var būt nepieciešams nedaudz ilgāks laiks, lai vienatnē turētu galvu, tāpēc vecākiem jābūt ļoti uzmanīgiem un vienmēr jāatbalsta mazuļa kakls, lai izvairītos no dzemdes kakla izmežģījumiem un pat savainojumiem. muguras smadzenēs.

Bērna ar Dauna sindromu psihomotorā attīstība ir nedaudz lēnāka, un tāpēc var paiet zināms laiks, lai sēdētu, pārmeklētu un staigātu, taču ārstēšana ar psihomotorās fizioterapijas palīdzību var palīdzēt viņam sasniegt šos ātrākas attīstības atskaites punktus. Šajā video ir daži vingrinājumi, kas var palīdzēt treniņu noturēt mājās:

AKTIVITĀTES mazuļa ar Dauna sindromu stimulēšanai

Bērni ar Dauna sindromu var mācīties parastajā skolā, bet tie, kuriem ir daudz mācību grūtību vai garīga atpalicība, gūst labumu no speciālās skolas. Tādas aktivitātes kā fiziskā izglītība un mākslinieciskā izglītība vienmēr ir laipni gaidītas un palīdz cilvēkiem izprast savas jūtas un labāk izteikties..

Persona ar Dauna sindromu ir mīļa, izejoša, sabiedriska un arī spēj mācīties, var mācīties un pat var doties uz koledžu un strādāt. Ir stāsti par studentiem, kuri apmeklēja ENEM, devās uz koledžu un var satikties, nodarboties ar seksu un pat apprecēties, un pāris var dzīvot vieni, tikai ar otra atbalstu.

Tā kā personai ar Dauna sindromu ir tendence liekot svaru, regulāra fizisko aktivitāšu veikšana sniedz daudz ieguvumu, piemēram, saglabājot ideālu svaru, palielinot muskuļu spēku, palīdzot novērst locītavu traumas un atvieglojot socializāciju. Bet, lai nodrošinātu drošību tādu nodarbību laikā kā sporta zāle, svara treniņš, peldēšana, zirgu izjādes, ārsts var biežāk pasūtīt rentgena eksāmenus, lai novērtētu mugurkaula kakla daļu, kas var ciest, piemēram, mežģījumus..

Zēns ar Dauna sindromu gandrīz vienmēr ir sterils, bet meitenes ar Dauna sindromu var iestāties grūtniecība, bet ir lielas izredzes dzemdēt bērnu ar tādu pašu sindromu.